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Ma SEP, mon passager noir

Mon passager noir

16 Mai 2015, 05:31am

Publié par ML Gambié

Tu m'as pris tellement en quinze ans, au fil des poussées, laissant chaque fois derrière toi les traces de tes sales pattes sur mes neurones ... Tu m'as pris la vision des couleurs de l'œil droit, comme ça, dès le début, sans te présenter encore. Tu m'as pris les caresses sur de multiples parties de mon corps, que tu as rayées du monde sensible sans autre forme de procès. Tu m'as pris la capacité à pisser quand je le décide et aussi un peu à chier parfois. Tu m'as pris le peu de tolérance au bruit qu'il me restait. Tu m'as pris le sommeil ininterrompu, et la merveilleuse insouciance d'un corps silencieux.
Tu m'as pris, cela date à présent, les mots, les précieux mots s'agençant en phrases évidentes coulant de mes doigts avec facilité, et la lecture intérieure au-delà de deux pages, moi qui lisais tant ! De ce fait tu m'as pris toutes mes rêveries possibles de lectrice, toutes les divagations sans images imposées et tout ce que Colette me gardait encore pour mes vieux jours.
L'an passé tu m'avais pris jusqu'à mes orgasmes !! je te les ai regagnés, pourriture, différents, autres, réinventés, mais je te les ai repris !
Cette année... cette année tu as fait fort, salope ! Tu m'as pris le bras droit, que j'ai presque récupéré, t'abandonnant hélas ma belle écriture pointue et nerveuse et le bonheur d'une main acceptant la caresse ; tu m'as pris la capacité à réguler ma température, me pourrissant l'hiver comme l'été, me faisant me terrer des heures sous la couette dans de grandes crises de froid, me coinçant aux beaux jours sous la douche presque glacée puis errant à poil dans les courants d'air ; tu m'as pris les promenades en famille, les petites courses imprévues, les jeux avec le chat faisant mine de fuir devant moi, la main qui rassure tenant la main de ma petite pour traverser, l'imprévision, la spontanéité des sorties ; tu m'as pris les longues douches alanguies, corps abandonné au ruissellement chaud, oreilles emplies du bruit de l'eau : je ne tiens plus debout les yeux fermés ; tu me prends sur chaque jour douze à quinze heures que je te dois sans négociation possible ; tu as pris à mes filles l'illusion d'avoir une maman immortelle, sans laquelle il n'est plus de réelle innocence ; tu m'as pris encore, encore, et encore ; et tu m'as pris l'invisibilité ....
Je ne suis pas restée inactive face à tes attaques, pas mon genre !! Tu m'as concédé sans le savoir quelques bijoux et perles que je chéris à présent. Une volonté en acier trempé ; la joie d'être ici encore un peu, encore un jour, encore aujourd'hui ; la compréhension du véritable sens de ma petite présence dans ce monde si âpre ; la jouissance d'être dans ses bras, contre sa peau, sous son désir, dans mon désir si évident, éreintée de bonheur ; l'acceptation bienveillante de mon histoire ; une forme de paix ... Tu m'as donné ou je t'ai arraché l'immédiate compréhension de ce qui sépare l'important du futile, le vaste, l'immense futile chronophage et dévastateur. Et je t'ai repris, de haute lutte car ta maîtresse la dépression était aussi sur les rangs, l'animal amour des toutes petites joies, le rire immédiat et sans complexes, la gourmandise de l'instant, le goût des choses et les couleurs des sentiments, l'indifférence tranquille aux regards malveillants.
Je ne serais pas devenue celle que je suis sans toi, tu sais ? Pas si vite en tout cas. Tu es mon ombre intérieure, nous sommes indissociables... mon passager noir qui sapes et grignotes et finiras par emporter dans sa folie chaque pan de moi...
Mais pas demain, pas aujourd'hui, pas maintenant. Maintenant, je suis heureuse.

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Ah et si ces mots dérangent parce qu'ils ne cachent ni le handicap ni la maladie, passez votre chemin
"Rester digne" ce n'est pas, ce ne sera jamais "fermer sa gueule pour ne pas choquer les braves gens". Je refuse que MA dignité soit dans VOTRE oeil.
Je suis ici chez moi, j'écris ce que bon me semble lorsque le besoin s'en fait sentir.
Chacun gère la maladie de la manière qui lui semble la meilleure. Moi, c'est avec des mots, et ça ne changera que lorsque la SEP me les aura tout-à-fait ôtés. Je n'autorise personne à me juger. Absolument personne. Et je ne retiens pas ceux que cela ennuie.

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Eric 03/04/2016 18:27

Tous vos mots sont justes. Je n'aurais pas eu l'idée de m'adresser à la maladie comme à une personne, c'est-à-dire à me dissocier de la maladie, tant je considère que corps et esprit sont liés ; pourtant elle m'a été "injecté" de l'extérieur, par un vaccin.

Le seul point sur lequel je diverge un peu est de rejeter ceux qui ne nous considèrent pas comme malade, car je crois qu'on y a une responsabilité ; on veut donner le change le plus longtemps possible, ne rien dire, ne rien montrer, tant que le handicap n'est pas visible, même si tant de choses invisibles nous mettent mal. Mon propre frère ne sait pas que j'ai une SEP. Mon employeur ne le sait pas.

Ma priorité est de travailler le plus longtemps possible.

Marie 29/07/2015 23:08

Merci pour tout ces mots si juste.

ML Gambié 30/07/2015 10:02

Merci d'avoir laissé un mot :)

Bidoune 28/05/2015 11:33

Très beau texte. Je pourrais presque sentir "l'autre" en moi tellement tes sentiments et ton ressenti passent bien. Ta moral , "Accroches toi à tout ce que tu peux, tant qu'il est temps. Mais n'oublies pas de regarder l'instant et tout ce qu'il t'apporte" Ayant un ami SEPien, tu m'as fait mieux le comprendre. Je ne savais pas que la SEP pouvait autant dérégler un corps...

ML Gambié 28/05/2015 11:39

Salut Bidoune,
merci d'être passé ici. Oui la SEP nous cloître progressivement : chez nous, puis dans notre propre corps. La seule défense qu'on ait c'est profiter de l'instant présent dans une espèce d'insouciance qui de l'extérieur peut faire penser à certains connards qu'on n'est pas si malade que ça ... j'en ai eu autour de moi (ils ont dégagé d'ailleurs). Ben oui, être handicapé, malade, souffrir au quotidien, ET être heureux .... c'est louche tu comprends, tu mens forcément sur un des tableaux, et comme le fait que tu sois heureux ils le voient bien c'est donc que t'es pas un vrai malade. cqfd.
Je suis contente de t'avoir envoyé le ruban ;)

marie 25/05/2015 14:05

pris tes mots, c'est vite dit.

ML Gambié 25/05/2015 15:10

C'est gentil mais .... si. La facilité des mots, l'étendue du vocabulaire, les phrases qui coulent, simples, évidentes, qui s'enchaînent. J'en chie maintenant pour pondre des trucs simplement cohérents ; c'est bien plus un effort qu'un plaisir. Mais avec un peu de chance ça peut se rééduquer, qui sait ?

Laurence 23/05/2015 10:27

Merci d'avoir les mots justes. Merci pour ton humour. J'ai versé ma petite larme ce matin et je ne te remercie pas !

ML Gambié 23/05/2015 13:01

De mon côté j'ai décidé de vivre avec. Si un traitement totalement curatif apparaissait, j'aurais sûrement un "deuil de la maladie" à faire (le cerveau est si complexe ...) mais chaque chose en son temps. Ca fait partie des horizons possibles, mais ce n'est pas le plus probable. Cette "autre" nous fait envisager les horizons d'une manière totalement différente, et pas inintéressante je trouve ! C'est peut-être aussi ma manière de m'en accommoder ? ;)

Laurence 23/05/2015 12:44

Sep depuis 18 ans mais diagnostiquée depuis 2 ans. Un neuro charmant à Paris, son sourire me met en joie à chaque fois. De l'humour toujours, des amis et une famille aux petits soins, que demander de plus ? Ah si ... Que "l'autre" se tire !

ML Gambié 23/05/2015 12:09

Bonjour Laurence,
merci d'avoir laissé un petit mot.
L'humour c'est un ingrédient essentiel pour nous non ? ;)